სპინალური კუნთოვანი ატროფიით დაავადებული პაციენტები და მათი მშობლები მიმართვას ავრცელებენ

სპინალური კუნთოვანი ატროფიით დაავადებული პაციენტები და მათი მშობლები მიმართვას ავრცელებენ.

"მოგმართავთ სპინალური კუნთოვანი ატროფიით (სკა) დაავადებული პაციენტებისა და მათი მშობლების სახელით. ვაცნობიერებთ რა მსოფლიოში და საქართველოში დღეს არსებული ეპიდემიოლოგიური სიტუაციიდან გამოწვეულ დროის დეფიციტს, რომელსაც თქვენ განიცდით, მაქსიმალურად შევეცადეთ ეს წერილი არ ყოფილიყო ვრცელი. თუმცა, იქიდან გამომდინარე, რომ დრო ახლა ჩვენთვის და ჩვენი შვილებისთვისაც ყველაზე ძვირად ფასობს, გთხოვთ გულისყურით გაეცნოთ ჩვენს პრობლემებს.

სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) თანდაყოლილი, პროგრესირებადი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც აღენიშნება მსოფლიოში 11000-დან ერთ ახალშობილს. სკა-ით დაავადებული ადამიანები თანდათან კარგავენ ნეირონებს კუნთოვან ქსოვილებში, შედეგად ხდება კუნთის განლევა/ატროფია, რაც პირველ რიგში ვლინდება სხეულის მოტორიკის შეზღუდვაში, რასაც ემატება ფილტვის ვენტილაციის ფუნქციის შეზღუდვა, მეტყველების და ყლაპვის უნარის დაკარგვა, საბოლოოდ კი - გულიც ხომ კუნთია... მიუხედავად დაავადების სივერაგისა, ის გავლენას არ ახდენს გონებრივ განვითარებაზე, შეიძლება პირიქითაც ითქვას, ფიზიკური საზღვრების ქონა მათ გონებას ჩამალულ შესაძლებლობებს უღვიძებს და ისინი გამორჩეულად ნიჭიერები არიან.

არსებობს სკა-ის 4 ქვეტიპი, რომლებიც პირობითად დაყოფილია სიმპტომების გამოვლენის საწყისი ეტაპების მიხედვით:

• I ტიპი ყველაზე მძიმეა, ის დაბადებინვე ვლინდება და ძალიან სწრაფად პროგრესირებადია, მალევე საჭიროებს ხელოვნურ ვენტილაციას და ტრაქეოსტომას. უმეტეს შემთხვევებში ბავშვები 2 წლის ასაკს ვერ აღწევენ და იღუპებიან.
• II ტიპი 6 თვიდან ვლინდება, ბავშვები ვერ ახერხებენ ფეხზე დადგომას, დამოუკიდებლად წამოჯდომას, თანდათანობით კი ზედა კიდურების ფუნქციაც იკარგება, რასაც თან ერთვის ზემოთ ჩამოთვლილი გართულებები.
• III ტიპი 12-18 თვის შემდეგ ვლინდება, ბავშვები თანდათანობით კარგავენ ფეხზე დგომის უნარს და შემდგომ გრძელდება იგივე მიმდინარეობით, რაც წინა შემთხვევაში.
• IV ტიპი ზრდასრულობის დროს ვლინდება, თანდათანობით პროგრესირებს და ეტლს აჯაჭვებს ადამიანს.

ამ დაავადების შესახებ არცერთ ჩვენგანს არაფერი გაგვეგო მანამდე, სანამ ჩვენ და ჩვენს შვილებს არ დაუდგინდათ ეს მძიმე დიაგნოზი. მოსისხლე მტერსაც ვერ ვუსურვებთ იმ გზის გავლას, რაც გამოვიარეთ და რასთან გამკლავებაც გვიწევს ყოველდღე. დავკარგეთ არაერთი სიცოცხლე, ვიბრძვით ცოცხლებისთვის და ამ ყოფამ აქამდე ჯანმრთელ მშობლებსაც დაგვასვა დაღი, როგორც მორალურად, ასევე ფიზიკურად და ალბათ ფსიქიკურადაც.

სკა-ის ეფექტური მკურნალობა 2016 წლამდე არ არსებობდა მსოფლიოში, ხდებოდა მხოლოდ დაავადების პროგრესის შენელება სხვადასხვა თერაპიებით, სიმპტომურად. თუმცა 2016 წლის შემდეგ, აქამდე წარმოუდგენელი კვლევების წყალობით, მსოფლიოს მრავალ ქვეყანაში უკვე გამოიყენება 3 სხვადასხვა ტიპის მედიკამენტოზური მკურნალობა:

• Spinraza - მწარმოებელი: Biogen Inc., აშშ,
• Zolgensma - მწარმოებელი: Novartis International AG, შვეიცარია,
• Evrysdi - მწარმოებელი: Roche Holding AG, შვეიცარია.

ჩამოთვლილი მედიკამენტების წყალობით, პაციენტებმა მოახერხეს დაავადების პროგრესის შეჩერება და მეტიც, შეიძინეს უკვე დავიწყებული ან სულაც ახალი უნარები, რაც მათი ცხოვრების ხარისხს წარმოუდგენლად აუმჯობესებს და რაც მთავარია, ეს დაავადება მათი სიცოცხლისთვის უკვე აღარ წარმოადგენს განაჩენს. ხოლო მკურნალობის სიმტომების გაჩენისთანავე, ან მათ გაჩენამდე, მკურნალობის დაწყება პრაქტიკულად ამარცხებს დაავადებას.

ამ დროს, საქართველოში ჩვენი და ჩვენი შვილების მდგომარეობა ისევ ძალიან მძიმეა და დღითი-დღე უფრო მძიმდება. ჩამოთვლილი მედიკამენტებით მკურნალობა ჩვენთვის ისევ ხელმიუწვდომელია; მიუხედავად იმისა, რომ გასულ წელს ერთი-ერთი მედიკამენტი - Evrysdi ჩვენთან უკვე დარეგისტრირდა, ჩვენს განუვითარებელ სადაზღვევო ბაზარზე ჯერ არ არსებობს სადაზღვევო პოლისი, რომელიც ამ (ან რომელიმე სხვა) მედიკამენტით მკურნალობას დაგვიფინანსებს, ჩვენი სახსრებით და კეთილი ხალხის დახმარებითაც კი ვერ გავწვდებით მკურნალობის ობიექტურად მაღალ ფასს, რომელიც ბენეფიციარებს მთელი ცხოვრების მანძილზე ესაჭიროებათ.

წლების განმავლობაში დიაგნოზის გაგების შემდეგ, ბევრმა ოჯახმა გადადგა ურთულესი ნაბიჯი, დატოვა ქვეყანა თავისი შვილის თუ ოჯახის სხვა წევრის სიცოცხლის გადარჩენისთვის, სხვა ქვეყანაში ლტოლვილად ჩაბარების მიზნით. ამ უმძიმესი გადაწყვეტილების შედეგი ზოგისთვის წარმატებული გამოდგა, უცხო ქვეყანამ იტვირთა დაავადებულთა მკურნალობა ძვირადღირებული წამლებით და მათი სიცოცხლე გადაარჩინა. თუმცა ეს გზა ყველასთვის არ გამოდგა შედეგიანი.

ოჯახების უმრავლესობა, რა თქმა უნდა, არ ფიქრობს თავისი სამშობლოს დატოვებაზე. ჩვენ ვზრდით საქართველოს მომავალს და ჩვენ ვართ საქართველოს მომავალი, შეიძლება ფიზიკურად შეზღუდული, თუმცა არაჩვეულებრივი ინტელექტის და გონებრივი უნარების დიდი და პატარა ადამიანები. ჩვენ გავიცანით ერთმანეთი და აღმოვაჩინეთ უამრავი ნიჭიერი და წარმატებული ადამიანი ჩვენში. ჩვენ გვაქვს ბევრი მიზანი, სურვილი, ოცნება და ნატვრა, ჩვენ ყველაფერს ამას ჩვენს ქვეყანას ვუკავშირებთ და გვჯერა, რომ კიდევ გამოვადგებით მას, ერთად წამოვდგებით ფეხზე და გავიმარჯვებთ!

ჩვენ ბევრი ყოველდღიური საჭიროება გვაქვს, თუმცა ამ ეტაპზე უპირველესი და უმნიშვნელოვანესი სიცოცხლის გადარჩენაა, რაც ყოველდღე უფრო და უფრო დიდი რისკის ქვეშ დგება. ჩვენ ჰაერივით გვჭირდება მედიკამენტური მკურნალობა და ამ სიტუაციაში, ჩვენი მხსნელის როლი სახელმწიფომ უნდა იტვირთოს. კარგად ვიაზრებთ, რომ სხვა მრავალ პრობლემასთან ერთად, საქართველო ახლა პანდემიას და მის შედეგებს ებრძვის. ყველა ხერხით ვებრძვით ჩვენც, რადგანაც ის შეიძლება საბედისწერო გახდეს სკა-ით დაავადებულთათვის, ჯერ-ჯერობით წარმატებით ვუმკლავდებით, თუმცა ვერაფერს ვუპირისპირებთ დროს, რომელიც ჩვენს საწინააღმდეგოდ მუშაობს. ყოველი დღე წამლის გარეშე არის სამუდამოდ დაკარგული ნეირონები და ერთი ნაბიჯი უკან ვერაგ დაავადებასთან ბრძოლაში.

ჩვენ ბევრნი არ ვართ, დღეისათვის სულ 60-მდე ადამიანი და ახლა, როცა წამალი უკვე არსებობს და მეტიც, ის უკვე საქართველოშია, სიტყვებით არ აღიწერება ჩვენი განცდები, როცა საშველი თითქოს ასე ახლოა, თუმცა, ამავე დროს ასეთი ხელმიუწვდომელი, როცა განსაცდელში მყოფ შვილს მაინც ვერაფრით შველი და ამის გამო თვალს ვერ უსწორებ.

არცერთ ჩვენგანს არასდროს გვიფიქრია, რომ ქვეყანას ოდესმე მძიმე ტვირთად დავაწვებოდით, პირიქით, ჩვენ გვქონდა და ახლაც გვაქვს გეგმები, იმედები, რომ ჩვენ წილ აგურს დავდებთ ქვეყნის მშენებლობაში, თუნდაც როგორც რიგითი მოქალაქეები. ეს ყოფა ჩვენი არჩევანი არ იყო და არ გვინდა გახდეს ჩვენი განაჩენი მთელი ცხოვრების მანძილზე. ამ სიტუაციაში გვჭირდება სახელმწიფოს სრული მხარდაჭერა, აქ სახელმწიფომ უნდა გამოავლინოს ხალხის მიერ მასზე დაკისრებული გადამწყვეტი როლი და დაგვეხმაროს ამ რთული მდგომარეობიდან გამოსვლაში.

გთხოვთ, გამოიყენოთ თქვენი უწყებების ყველა რესურსი, პირადი კავშირები ქვეყანაში თუ ქვეყნის გარეთ და კოორდინირებული თანამშრომლობით, დაგვეხმაროთ იმ მკურნალობის მიღებაში, რაც ასე სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია ჩვენთვის", - ნათქვამია გავრცელებულ განცხადებაში.