"ვერ ვწვდები წამალს" - ფოტოგრაფებმა სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტების სურვილები ფირზე აღბეჭდეს

„ვერ ვწვდები წამალს“ - ფოტოგრაფებმა სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტების სურვილები ფირზე აღბეჭდეს

3 ივნისს, 18:00 საათზე კაფე „აკადემიაში“  ფოტოპროექტის „ვერ ვწვდები წამალს“ პრეზენტაცია გაიმართება (მის: რუსთაველის გამზირი #27/2).  ფოტოპროექტის ავტორები არიან  ცნობილი ფოტოგრაფები გურამ მურადოვი, დავით ქორიძე და ნატა აბაშიძე-რომანოვსკაია, რომლებმაც სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მქონე პაციენტების ემოეციები, შეგრძნებები და სურვილები გააცოცხლეს და ფირზე გადაიტანეს. ფოტოპროექტის მიზანს  დაავადების შესახებ საზოგადოების ინფორმირებულობა და სახელმწიფოს მხრიდან მკურნალობის ხელმისაწვდომობის აუცილებლობა წარმოადგენს.

პრეზენტაციას დაესწრებიან სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მქონე  პაციენტები, მათი ოჯახის წევრები, პაციენტთა  კავშირის წევრები და ექიმი-ნევროლოგები, რომლებიც  სახელმწიფოსა და საზოგადოებას  პროექტში აქტიურ ჩართულობასა და ადექვატური მკურნალობის ხელმისაწვდომობაზეც მიანიშნებენ. ღონისძიებაზე ასევე მოწვეული არიან   ჯანდაცვის სამინისტროს, თბილისის მერიის, თბილისის საკრებულოსა და პარლამენტის ჯანდაცვის კომიტეტის წარმომადგენლებიც.

შეგახსენებთ, რომ მსოფლიოში 2016 წლამდე  სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მკურნალობა არ არსებობდა, დღეს დაავადების სამკურნალოდ უკვე 3 მედიკამენტია დარეგისტრირებული და ერთ-ერთი უკვე საქართველოშია. სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა)  სამკურნალო პირველი მედიკამენტი რომელიც საქართველოში დარეგისტრირდა არის,  ფარმაცევტული კომპანია Roche-ს მიერ წარმოებული სამკურნალო პრეპარატი.  ინოვაციური, პერორალურად მისაღები მედიკამენტი  სკა-თი დაავადებულთათავის სასიცოცხლოდ  მნიშვნელოვანი პრეპარატია, რომელიც საკმაოდ ძვირადღირებულია და  რომლის ყიდვასაც საქართველოში მცხოვრები პაციენტები და მათ ოჯახები სახელმწიფოს თანადგომის გარეშე ვერ შეძლებენ. როგორც ირკვევა, მკურნალობის მიღმა დარჩენილი პაციენტების სიცოცხლეს, რომელთაგან უმეტესობა ბავშვია, საფრთხე ემუქრება. 

სკა-ს მქონე პაციენტებმა და მათმა მშობლებმა ჯანმრთელობის დაცვისა და სოციალურ საკითხთა კომიტეტს დახმარებისთვის წერილობით უკვე მიმართეს. როგორია მათი პოზიცია და რა პროგრამა შეუძლია შესთავაზოს სახელმწიფომ სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტებს,  ჯერჯერობით ბუნდოვანია.

ინფორმაცია დაავადების შესახებ:

სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) თანდაყოლილი, პროგრესირებადი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც აღენიშნება მსოფლიოში 11000-დან ერთ ახალშობილს. სკა-ით დაავადებული ადამიანები თანდათან კარგავენ ნეირონებს კუნთოვან ქსოვილებში, შედეგად ხდება კუნთის განლევა/ატროფია, რაც პირველ რიგში ვლინდება სხეულის მოტორიკის შეზღუდვაში, რასაც ემატება ფილტვის ვენტილაციის ფუნქციის შეზღუდვა, მეტყველების და ყლაპვის უნარის დაკარგვა, საბოლოოდ კი - გულიც ხომ კუნთია... მიუხედავად დაავადების სიმძმისა, ის გავლენას არ ახდენს გონებრივ განვითარებაზე, შეიძლება პირიქითაც ითქვას, ფიზიკური საზღვრების ქონა მათ გონებას ჩამალულ შესაძლებლობებს უღვიძებს და ისინი გამორჩეულად ნიჭიერები არიან.

არსებობს სკა-ის 4 ქვეტიპი, რომლებიც პირობითად დაყოფილია სიმპტომების გამოვლენის საწყისი ეტაპების მიხედვით:

• I ტიპი ყველაზე მძიმეა, ის დაბადებინვე ვლინდება და ძალიან სწრაფად პროგრესირებადია, მალევე საჭიროებს ხელოვნურ ვენტილაციას და ტრაქეოსტომას. უმეტეს შემთხვევებში ბავშვები 2 წლის ასაკს ვერ აღწევენ და იღუპებიან.
• II ტიპი 6 თვიდან ვლინდება, ბავშვები ვერ ახერხებენ ფეხზე დადგომას, დამოუკიდებლად წამოჯდომას, თანდათანობით კი ზედა კიდურების ფუნქციაც იკარგება, რასაც თან ერთვის ზემოთ ჩამოთვლილი გართულებები.
• III ტიპი 12-18 თვის შემდეგ ვლინდება, ბავშვები თანდათანობით კარგავენ ფეხზე დგომის უნარს და შემდგომ გრძელდება იგივე მიმდინარეობით, რაც წინა შემთხვევაში.
• IV ტიპი ზრდასრულობის დროს ვლინდება, თანდათანობით პროგრესირებს და ეტლს აჯაჭვებს ადამიანს.