დავით სერგეენკო იშვიათი დაავადების სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტებსა და მათ მშობლებს შეხვდა
გენეტიკური და იშვიათი დაავადების სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მქონე პაციენტებმა, პაციენტის მშობლებმა, მხარდამჭერებმა და ექიმებმა „ქართული ოცნების“ მაჟორიტარ დეპუტატთან დავით სერგეენკოსთან მორიგი შეხვედრა გამართეს. შეხვედრის მიზანს, კვლავინდებურად ადეკვატური მკურნალობის ხელმისაწვდომობა, პაციენტების მხარდაჭერა და პროცესში საზოგადოებისა და სახელმწიფოს აქტიური ჩართულობა წარმოადგენდა.
ღონისძიებაზე, რომელიც საინფორმაციო კამპანიის "გამაძლიერე" ფარგლებში მოეწყო პაციენტის მშობლებმა და ექიმებმა პარლამენტართან ერთად კიდევ ერთხელ შეაჯამეს მკურნალობასთან დაკავშირებული პრობლემები, ასევე ისაუბრეს დროული დიაგნოსტიკისა და ადეკვატური მკურნალობის უზრუნველყოფის მნიშვნელობაზე, აუცილებლობასა და დაფინანსების მოპოვების სხვადასხვა ალტერნატიულ შესაძლებლობებზე.
„შეხვედრის მიზანია, მედიკამენტის ძალიან მაღალ საბაზრო ფასთან მიმართებაში შევძლოთ გავაკეთოთ განსაკუთრებული პროექტი, ამის გამოცდილება საქართველოს ჯანდაცვის სისტემას გააჩნია, წინასწარ რთულია ამის პროგნოზირება, თუმცა ვეცდებით ყველაფერი გავაკეთოთ ამ პაციენტების დასახმარებლად,“ - განმარტავს დავით სერგეენკო.
როგორც შეხვედრაზე ითქვა, ასევე აუცილებელია დაავადების ტიპების მიხედვით პაციენტთა დიფერენცირება, სიმძიმის განსაზღვრა და დეტალების გათვალისწინებით გარკვეული ბაზის შექმნა. ასევე აუცილებელია და მნიშნელოვანია საკოორდინაციო საბჭოს შექმნა, რომელშიც შევლენ როგორც ექიმები და შესაბამისი სახელმწიფო სტრუქტურის წარმომადგენლები, ასევე პაციენტები, მათი მშობლები და მხარდამჭერები. როგორც პარლამენტარი განმარტავს ერთობლივი და კოორდინირებული მუშაობაა აუცილებელი პრობლემის დასაძლევად.
საყურადღებოა, რომ აშშ-ის სურსათის და წამლის ადმინისტრაციამ სპინალური კუნთოვანი ატროფიის სამკურნალოდ აუცილებელი მედიკამენტი უკვე დაამტკიცა და საქართველოში რეგისტრირებულია. ახალი მედიკამენტი პირველი და ერთადერთი საშუალებაა, რომლის მიღება სახლის პირობებში და ძალიან მარტივი გზით, პერორალურად არის შესაძლებელი. სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონე ადამიანებს მკურნალობის იმედი გაუჩინათ და სახელმწიფოსგან ქმედით ნაბიჯებს ელოდებიან.
„მსოფლიო ბაზარზე სამკურნალო მედიკამენტის გამოჩენამ საქართველოში პაციენტებსა და მშობლებს იმედი გაგვიჩნდა. თუმცა, სახელმწიფოს დახმარების გარეშე, მისი შეძენა შეუძლებელი იქნება, რადგან ბაზარზე მედიკამენტი საკმაოდ ძვირადღირებულია,” - ითქვა შეხვედრაზე.
შეგახსენებთ, რომ დავით სერგეენკო აღნიშნულ პრობლემებზე სკა-ს პაცინეტთა კავშირის წარმოამდგენლებსა და ექიმებს შარშან, ზაფხულში ჯერ კდიევ, დეპუტატობის კანდიდატის ამპლუაში შეხვდა. ღონისძიება საინფორმაციო კამპანიის "შემოგვიერთით, რათა გავხადოთ სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტების ხმა მისაწვდომი და ყურადსაღები" ფარგლებში მოეწყო, რომლის მიზანს მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა, პაციენტების მხარდაჭერა, საზოგადოებისა და სახელმწიფოს აქტიური ჩართულობა წარმოადგენდა. მნიშვნელოვანია, რომ გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდმა (GeRaD) 2021 წლის პრიორიტეტად კვლავ იშვიათი დაავადება - სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) დააასახელა.
როგორც ცნობილია, ჯანმრთელობის დაცვის სამინისტროში ფუნქციონირებს უშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამა, რომლის ფარგლებსიც სხვადასხვა იშვიათი დაავადებების მკურნალობას სახელმწიფო უზრუნველყოფს. ამ ეტაპამდე როცა სკა-ს მკურნალობა არ არსებობდა ეს დაავადება არ იყო შეყვანილი ამ პროგრამაში, ვინაიდან ეხლა სიტუაცია რადიკალურად შეიცვალა მნიშველოვანია რომ საელმწიფომ სკა შეივანოს იშვიათ დაავადებების ნუსხაში და მოხდეს პროგრამის ამოქმედება. სპეციალიტების თქმით, ადრე დაწყებული თერაპია მნიშვნელოვნად აუმჯობესებს დაავადების პროგნოზს, ამიტომ მნიშვნელოვანია მოხდეს დაავადების დროული დიაგნოსტიკა, შემდგომ მისი სწორი მართვა და მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა. საქართველოში სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის დიაგნოზით 60 მდე პაციენტია რეგისტრირებული. მედიკამენტის დროული შემოტანა კრიტიკულად მნიშნელოვანია.
